Germany

German (Germany)

English

Poland

Polish (Poland)

Austria

German (Austria)

Switzerland

German (Switzerland)

Italian (Switzerland)

French (Switzerland)

Mexico

Spanish (Mexico)

United States of America

English (United States)

Spanish (United States)

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland

English (United Kingdom)

Korea, Republic of

Korean (Korea)

Belgium

Dutch (Belgium)

French (Belgium)

Czechia

Czech (Czech Republic)

Canada

English (Canada)

French (Canada)

Australia

English (Australia)

Estonia

Estonian (Estonia)

Japan

Japanese (Japan)

Sweden

Swedish (Sweden)

Finnish (Sweden)

Hungary

Hungarian (Hungary)

Serbia

Serbian (Serbia)

Bulgaria

Bulgarian (Bulgaria)

Denmark

Danish (Denmark)

Lithuania

Lithuanian (Lithuania)

Russian (Lithuania)

Latvia

Latvian (Latvia)

South Africa

Xhosa

English (South Africa)

Afrikaans (South Africa)

Zulu (South Africa)

Sotho (South Africa)

Spain

Spanish (Spain)

Finland

Finnish (Finland)

Swedish (Finland)

Ireland

English (Ireland)

France

French (France)

Slovakia

Slovak (Slovakia)

Netherlands

Dutch (Netherlands)

India

Hindi (India)

English (India)

Argentina

Spanish (Argentina)

Italy

Italian (Italy)

New Zealand

English (New Zealand)

Greece

Greek (Greece)

Brazil

Portuguese (Brazil)

Taiwan

Chinese (Traditional) (Taiwan)

Hong Kong

Chinese (Traditional) (Hong Kong S.A.R.)

Chile

Spanish (Chile)

Malaysia

Malay (Malaysia)

Chinese (Malaysia)

Thailand

Thai (Thailand)

Norway

Norwegian (Norway)

Singapore

English (Singapore)

Colombia

Spanish (Colombia)

Nigeria

English (Nigeria)

Ghana

English (Ghana)

Slovenia

Slovenian (Slovenia)

Romania

Romanian (Romania)

Israel

English (Israel)

Hebrew (Israel)

<h2>Nethertonův syndrom ve výzkumu</h2>Nethertonův syndrom je vzácné dědičné onemocnění charakterizované šupinatou kůží, vlasovými anomáliemi, zvýšenou náchylností k atopické dermatitidě a dalšími symptomy. V současné době neexistuje žádný lék ani obecně účinná léčba Nethertonova syndromu. Vědci proto v tomto směru provádějí klinické studie, aby zjistili více informací o tomto onemocnění a otestovali nové možnosti léčby a terapie.Účast v klinické studii vám poskytne příležitost získat nově zkoumaný lék na Nethertonův syndrom, který dosud nebyl registrován. Mimo to účast pomáhá vědcům zjistit více o tomto onemocnění, jeho příčinách a možných způsobech léčby.Klinické studie ve vašem okolí můžete nalézt <a href="https://clinlife.cz/screener/11056a3d-1e06-4925-a195-f250b398eaf5?indicationLP=klinicka-hodnoceni-nethertonova-syndromu" rel="noopener noreferrer" aria-label="https://clinlife.cz/screener/11056a3d-1e06-4925-a195-f250b398eaf5?indicationLP=klinicka-hodnoceni-nethertonova-syndromu">zde</a>.

<h2>Jak je Nethertonův syndrom diagnostikován?</h2>Nethertonův syndrom je vzácné dědičné onemocnění. Množství postižených jedinců může být podstatně vyšší než se odhaduje, a to z důvodu obtížné diagnostiky a překrývání příznaků s těmi u atopické dermatitidy a jiných vrozených ichtyóz.U dětí s Nethertonovým syndromem může být nesprávně diagnostikována CIE (vrozená ichtyosiformní erytrodermie), atopická dermatitida nebo psoriáza. Atopická dermatitida (červené, svědivé skvrny na kůži) může být přítomna a na obličeji, pokožce hlavy a obočí se může vyskytovat zarudnutí a šupinatění připomínající čepičku z kolébky.Nethertonův syndrom by měl být v diferenciální diagnostice zvažován, pokud se u dítěte objeví generalizovaný erytém, přetrvávající ekzémové léze a zvýšené hladiny IgE. I přes absenci genetického vyšetření diagnózu lze stanovit, pokud jsou přítomny příznaky charakteristické pro CIE nebo ILC a zvýšené hladiny IgE v séru.

Nethertonův syndrom je vzácnější forma ichtyózy. Ichtyóza je skupina kožních onemocnění, jejichž projevem je suchá, svědivá kůže, která se jeví jako šupinatá, drsná a zarudlá. Příznaky mohou sahat od mírných až po závažné. Ichtyóza se obvykle týká pouze pokožky, ale některé formy mohou postihnout i vnitřní orgány.Více informací v anglickém jazyce naleznete na Rare Disease Platform: <a href="https://rarediseases.org/rare-diseases/ichthyosis-netherton-syndrome/" rel="noopener noreferrer" target="_blank" aria-label="https://rarediseases.org/rare-diseases/ichthyosis-netherton-syndrome/">https://rarediseases.org/rare-diseases/ichthyosis-netherton-syndrome/</a>

Nethertonův syndrom a ichtyóza 

<h2>Existuje nějaký lék nebo léčba Nethertonova syndromu?</h2>V současné době neexistuje žádný lék ani uspokojivá léčba Nethertonova syndromu. Proto je léčba Nethertonova syndromu symptomatická a snaží se přizpůsobit individuálním potřebám. Může zahrnovat například pravidelné používání zvláčňujících a hydratačních krémů a pleťových vod, podobných těm, které se užívají u obdobných kožních onemocnění, jako je například atopická dermatitida. Ostatní lokální přípravky by měly být používány s obezřetností, protože kůže u Nethertonova syndromu může umožnit vstřebávání některých lokálně aplikovaných léků do krve, což může pro dítě představovat riziko.Lokální kortikosteroidy, lokálně aplikované kalcineurinové inhibitory, lokální retinoidy, úzkopásmová ultrafialová B fototerapie, psoralen, ultrafialové ozařování a perorální acitrecin jsou léčebné možnosti s různou mírou úspěšnosti.

Objevte studie Nethertonova syndromu!

1,6 milionu lidí důvěřuje ClinLife při vyhledávání vhodných studií. Přihlaste se k odběru newsletteru a my vás budeme informovat o nových studiích týkajících se vaší diagnózy v okruhu 100 km.

Netherton syndrome_CZ (cz) / Objevte studie Nethertonova syndromu 

Objevte studie Nethertonova syndromu 

CZ_Nethertonův syndrom

Vaše odpovědi na následující otázky budou přiřazeny ke klinickým studiím vaší diagnózy. Předpokládaná doba vyplnění: 2 minuty.